SAM BERNS: TALAMBUHAY AT MENSAHE NA IPINADALA NIYA - TALASALITAAN NG KULTURA - 2025

Si Sam Berns (1996-2014) ay isang binatong Amerikano na nabuhay ng isang maikling buhay bilang isang resulta ng isang bihirang ngunit nakamamatay na sakit sa genetic na tinatawag na Progeria. Ang sakit na ito ay pinagdudusahan ng mas mababa sa 300 mga bata sa buong mundo, at ang mga nakikipag-ugnay dito ay hindi karaniwang pumasa sa edad ng nakararami.

Ginugol ni Berns ang karamihan sa kanyang maikling buhay na pagtaas ng kamalayan sa sakit sa buong mundo. Ang Progeria, dahil nakakaapekto ito sa napakakaunting mga tao, ay hindi kilala ng karamihan sa mga tao.

Mga magulang ni Sam Berns. Sa pamamagitan ng Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), sa pamamagitan ng Wikimedia Commons

Ang genetic na likas na katangian ng sakit ay nagpapahirap na makahanap ng isang lunas, na inilalagay ang mga nagdurusa dito sa isang tiyak na posisyon sa halos lahat ng kanilang buhay.

Bumangon si Sam sa katanyagan sa mundo nang gumawa ng telebisyon ang telebisyon sa telebisyon na may titulong "Life Ayon kay Sam," na nagsasabi sa kwento ng buhay ng binata. Ito ay hinirang para sa pinakamahusay na dokumentaryo sa Oscars.

Talambuhay

Si Sampson Gordon "Sam" Berns ay ipinanganak sa Providence, Rhode Island, Estados Unidos, noong Oktubre 23, 1996. Nang siya ay bagong panganak, ni ang kanyang mga magulang o ang mga doktor na nagdala sa kanya ng buhay ay nakakita ng anumang uri ng problema.

Noong dalawang taon lamang si Sam, sinuri ng isang doktor ang bihirang genetic na kondisyon na nakakaapekto sa kanyang paglaki. Noon ay ipinaalam sa kanyang mga magulang na nagdusa siya mula sa Progeria, isa sa mga hindi bababa sa karaniwang mga sakit sa planeta at sa gayon ay isa sa mga hindi gaanong kilalang.

Ang mga magulang ni Berns ay mga pedyatrisyan. Inilaan nila ang lahat ng kanilang magagamit na mapagkukunan upang malaman kung bakit umiiral ang kondisyon ng kanilang anak. Ang binata, nang siya ay na-diagnose ng kondisyon, ay may isang pag-asa sa buhay ng 13 taon. Karaniwan, hindi pinapayagan ng progeria ang mga tao na pumasa sa edad na iyon.

Progeria

Ang Progeria ay isang napakabihirang genetic na karamdaman, na unang nagpapakita ng sarili sa hitsura ng nucleus ng mga selula ng tao. Ang isang malusog na cell ay may isang pabilog na hugis-hugis-hugis, habang ang isang cell na apektado ng genetic na kondisyon na ito ay lubos na nababalisa.

Ang sakit na genetic na ito ay nakakaapekto sa isang napakaliit na bilang ng mga tao. Mas mababa sa 350 mga tao ang pinaniniwalaang na-diagnose ng buong mundo sa Progeria. Ang kundisyon ay nagpapakita ng sarili sa anyo ng isang mutation, ngunit hindi ito maipapadala, yamang ang mga nagdurusa dito ay hindi mabubuhay nang mahabang panahon upang magparami sa halos 100% ng mga kaso.

Ang mga sintomas na ipinahayag ng mga karaniwang pasyente, tulad ng Berns, ay halos kapareho sa pag-iipon ng mga tao. Para sa kadahilanang ito, lumitaw si Berns na mas matanda kaysa sa kanya talaga. Sa katunayan, ang salitang progeria ay nagmula sa Greek (pro: premature; geria: advanced age).

Ang isa sa mga kadahilanan na interesado ng mga siyentipiko sa pag-aaral ng sakit na ito ngayon ay dahil sa kaugnayan nito sa pagtanda. Ito ay pinaniniwalaan na ang isang malalim na pag-aaral ng mga sanhi ng Progeria ay maaaring magbigay ng isang mas mahusay na pag-unawa sa mga sanhi ng pag-iipon sa mga tao.

Buhay bilang isang binata

Ang sakit sa Berns ay hindi nagpapahintulot sa kanya na magkaroon ng isang normal na buhay sa anumang punto sa kanyang pag-unlad. Gayunpaman, ginawa niya at ng kanyang pamilya ang lahat ng posible upang gawin ang kanyang pang-araw-araw na buhay bilang normal hangga't maaari.

Noong siya ay 16, nais niyang maglaro ng talakayan sa kanyang banda sa paaralan. Gayunpaman, hindi pinahintulutan siya ni Progeria na humawak ng isang malakas na tambol upang makapag-martsa sa tabi ng banda. Ang isang arkitekto at ang kanyang mga magulang ay nagtatrabaho upang magdisenyo ng isang espesyal na modelo na magbibigay-daan sa pag-angat ni Sam sa maliit na instrumento ng percussion.

Wala sa mga negatibong kaganapan sa kanyang buhay na nagpapahintulot sa binata na hindi maligaya. Sa katunayan, sa isang panayam na ginawa nila sa radyo, sinabi ng binata na ang pinakamahalagang bagay na dapat malaman ng mga tao tungkol sa kanya ay siya ay nabuhay ng isang masayang buhay.

Progeria Research Foundation

Nang masuri ang Sam sa sakit, hinanap ng kanyang mga magulang ang lahat ng impormasyon na maaari nilang tipunin tungkol sa kaguluhan. Gayunpaman, natagpuan nila ang napakaliit na magagamit.

Ang bilang ng mga taong naapektuhan ng sakit ay napakaliit na ang mga kinakailangang mapagkukunan ay hindi pa nakatuon sa pag-aaral nito.

Bilang resulta nito, nilikha ng kanyang mga magulang ang Progeria Research Foundation. Inilahad din ng kanyang ina ang unang matagumpay na resulta laban sa paggamot ng sakit salamat sa mga pagsisikap ng pundasyon.

Ang layunin ng pundasyon ay upang ipakilala sa mundo ang pagkakaroon ng napaka nakamamatay na kalagayang genetic na ito. Bilang karagdagan, hinahangad na itaguyod ang pananaliksik tungkol sa mga sanhi na naghihirap sa mga tao mula sa Progeria upang makahanap ng mga posibleng lunas o tool upang gamutin ito.

Ang pundasyon ay tumitingin sa mga pamilya ng convalescent upang mag-alok sa kanila ng mga kinakailangang mapagkukunan upang makayanan ang paggamot ng sakit.

Mga aktibidad at parangal

Gumawa si Sam ng isang masigasig na interes sa mga aktibidad na hinayaan ng kanyang katawan na gawin, dahil ang karamihan sa mga pisikal na aktibidad ay hindi naabot. Siya ay napaka-interesado sa komiks at sports. Sa partikular, mahilig siya sa mga sports team na nagmula sa Boston.

Siya ay naging matalik na kaibigan sa kapitan ng Bruins (ice hockey) na si Zdeno Chára, na humanga sa kanya nang malalim. Ang isa sa mga nakakaantig na anekdot sa pagitan ng duo ng mga kaibigan na ito ay naganap nang sumigaw si Berns sa Chára sa isang tugma na "siya ang kanyang bayani".

Tumugon si Chára kay Berns sa panahon ng paligsahan, sinabi na sa halip si Berns mismo ang kanyang idolo at ng buong koponan. Matapos ang kanyang kamatayan, ang koponan ng Bruins ay nagharap ng isang seremonya bilang paggalang sa binata bago ang isa sa mga laro sa panahon.

TEDx talk at dokumentaryo sa HBO

Nagbigay si Sam ng isang talumpati sa TED kung saan pinag-uusapan niya ang kanyang pilosopiya ng buhay. Doon niya ipinakita ang lahat ng kanyang mga ideya na nag-udyok sa kanya na mamuhay ng isang buong buhay, lampas sa nakamamatay na kondisyon kung saan siya ipinanganak. Ang kanyang talumpati ay malawak na pinalakpakan at napatingin sa higit sa 30 milyong beses sa buong mundo.

Nakuha din ng kanyang kawili-wiling kuwento ang pansin ng mga gumagawa ng HBO. Sa kadahilanang iyon ay nagpasya ang channel na gumawa ng isang dokumentaryo kung saan isinaysay ang buhay ni Berns.

Ang pangalang ibinigay sa piraso ay "Life Ayon kay Sam" at ito ay itinuturing para sa isang nominasyon na Oscar kasama ang 15 iba pang mga maikling pelikula.

Kamatayan

Biglang namatay si Sam Berns, sanhi ng kanyang sakit. Namatay siya isang taon pagkatapos ng pag-film sa dokumentaryo kasama ang HBO at isang araw lamang bago lumahok bilang isang pinarangalan na kapitan sa isang larong New England Patriots. Namatay si Berns sa 17 taong gulang, noong Enero 10, 2014.

Ang mensahe na ipinadala mo

Ang mga hangarin ni Sam ay matatagpuan pareho sa kanyang talumpati sa TED at sa dokumentaryo na ginawa niya para sa HBO. Ang buhay ni Sam ay naghahatid ng tatlong pangunahing mensahe, na ipinaliwanag niya sa kanyang sarili sa kanyang pag-uusap.

Tumutok sa kung ano ang magagawa

Ang una sa mga mensahe na ito ay hindi kinakailangang mag-alala tungkol sa kung ano ang hindi magagawa, dahil napakaraming mga bagay na maaaring gawin sa halip.

Para sa kanya, hindi pinahintulutan siya ni Progeria na gumawa ng maraming mga gawain na ginagamit ng maraming kabataan, ngunit inirerekumenda niya na tumuon ang positibo.

Para sa kanya, ang pagkamit ng mga layunin ay posible na lampas sa mga paghihirap na ipinakita ng buhay. Marahil ang isang normal na binata ay maaaring mag-angat ng isang instrumento ng talakayan, ngunit bagaman hindi posible sa kanya na gawin itong natural, posible para sa kanya na gawin ito gamit ang mga espesyal na tool na ibinigay ng kanyang pamilya.

Palibutan ang iyong sarili sa mga tamang tao

Para kay Sam, ang isa sa pinakamahalagang bagay sa buhay ay ang paligid ng mga taong karapat-dapat na makasama. Siya mismo ang tumutukoy sa mga taong ito bilang mga taong may mataas na kalidad, na humuhusga sa tao kung sino sila at hindi sa pamamagitan ng kanilang pagtingin. Ito ang pangalawang mensahe ni Sam sa mundo.

Ang ideyang ito ay partikular na kahalagahan kay Sam, na palaging apektado ng ibang pisikal na imahe mula sa mga nasa paligid niya. Laging nais ng binata ang mga tao sa paligid niya na magbigay ng isang positibong impluwensya sa kanyang buhay, dahil palagi niyang sinubukan na gumawa ng gantimpala.

May pag-asa

Para kay Sam, palaging napakahalaga na mailarawan ang lahat ng nais mo na may malaking pagnanasa. Makakatulong ito upang magkaroon ng isang malinaw na pagtuon sa hinaharap at kalimutan ang tungkol sa mga problema na maaaring makaapekto sa mga tao araw-araw.

Ang pagtuon sa kung aling mga komiks ang lalabas o susunod na laro ng kanyang paboritong koponan ay nagbigay kahulugan sa kanyang araw-araw; Ipinaalam sa kanya na ang hinaharap ay puno ng mga bagay na magpapasaya sa kanya.

Hindi ito isang bagay na huwag pansinin ang mga negatibong damdamin, ngunit ang pagtanggap sa kanila. Minsan kinakailangan na maging matapang; Kapag ang isang tao ay masama ang pakiramdam, kinakailangan na isipin ang isang hinaharap kung saan ang pakiramdam na wala na, dahil makakatulong ito upang sumulong. Iyon ang pangatlo at huling mensahe mula kay Sam.

Mga Sanggunian

1. Buhay Ayon kay Sam Berns, Medpage Ngayon, 2013. Kinuha mula sa medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Kinuha mula sa youtube.com
3. Ang maikli, napakalaking buhay ni Sam Berns, R. Marantz, 2014. Kinuha mula sa nytimes.com
4. Tungkol kay Sam, Buhay Ayon kay Sam, (nd). Kinuha mula sa lifeaccordingtosam.com
5. Balik-aral: Ang kagalakan at tiyaga ng 'Buhay Ayon kay Sam', S. Linden, 2013. Kinuha mula sa latimes.com