HAYLEY OKINES: TALAMBUHAY - TALASALITAAN NG KULTURA - 2025

Si Hayley Okines (1997-2015) ay isang aktibistang British na namatay sa kanyang mga kabataan mula sa isang genetic disorder na kilala bilang Progeria. Para sa karamihan ng kanyang buhay, inilaan niya ang kanyang sarili upang ipakilala sa pangkalahatang publiko ang sakit na ito, dahil kaunti lamang ang nalalaman tungkol sa mga sanhi nito, kahihinatnan at mga dahilan kung bakit umiiral ito.

Sumulat si Hayley ng dalawang mga libro kung saan sinasabi niya sa mundo kung ano ang nararamdaman ng isang batang babae (at kalaunan isang tinedyer) na nagdurusa sa isang sakit tulad ng Progeria. Ang sakit na ito ay nagiging sanhi ng edad sa katawan sa sobrang bilis ng rate, na ang dahilan kung bakit "nagkaroon ako ng katawan ng isang taong may edad na 100 taong gulang, kahit na binatilyo lamang siya."

Ni Michelle Olive, NHGRI, sa pamamagitan ng Wikimedia Commons

Ang batang babae ay nakatanggap ng maraming pansin mula sa British media. Siya ay sumailalim din sa isang malaking bilang ng mga pagsusuri at mga medikal na pagsusuri, na nagpapahintulot sa kanya na mabuhay ng ilang taon na mas mahaba kaysa sa inaasahan ng mga doktor kapag siya ay nasuri.

Talambuhay

Kapanganakan

Si Hayley Leanne Okines ay ipinanganak sa Cambridgeshire, England, noong Disyembre 3, 1997. Ipinanganak siya ng isang normal na batang babae; alinman sa mga doktor o sa kanyang mga magulang ay hindi pinaghihinalaan na mayroon siyang mga genetic na problema bilang isang sanggol.

Gayunpaman, nang siya ay dalawang taong gulang, siya ay nasuri na may Progeria. Tulad ng sa karamihan ng mga sakit ng sakit na ito, kadalasan ay tumatagal ng oras pagkatapos ipanganak ang sanggol para sa mga nakapaligid sa kanya upang simulang mapansin ang mga pagbabago sa kanyang katawan at kalusugan.

Nang masuri ang batang babae sa sakit na ito, tinantya ng mga doktor na siya ay mabubuhay na 13 taong gulang.

Progeria convalescence

Ang Progeria ay isang genetic mutation na nakakaapekto sa paraan ng edad ng katawan. Bilang karagdagan, nagdudulot ito ng maraming negatibong repercussions sa kalusugan ng mga tao, tulad ng pag-urong ng pneumonia, paralisis at iba pang mga panloob na sakit.

Si Hayley ay nagdusa mula sa isang makabuluhang limitasyon ng paglago, isa sa mga pangunahing epekto ng Progeria. Bilang karagdagan, ang pagtanda ng balat at pagkawala ng buhok ay mga sintomas na lumitaw mula sa isang napakabata na edad.

Habang tumatanda siya, ang pagkasira ng kanyang katawan ay naging mas maliwanag. Ang Progeria ay madalas ding nagiging sanhi ng pagkabigo sa bato sa mga tao. Ang katawan ng batang babae ay kapareho ng karamihan sa mga nagdurusa sa kondisyong ito: mahina, marupok at maliit, katulad ng katawan ng isang matandang lalaki.

Ang mental na kapasidad ng batang babae ay hindi naapektuhan ng mga sintomas ng sakit na ito. Sa katunayan, ang pangunahing pinsala na natanggap ng katawan ni Okines ay pisikal lamang. Ang kalusugan ng organ ni Hayley ay palaging mahirap, ngunit palagi niyang pinanatili ang kanyang kakayahang maunawaan.

Habang buhay

Bilang isang bata, nabuhay siya ng medyo normal na buhay hindi kasama ang mga malinaw na sintomas ng kanyang Progeria. Katulad ng sinumang binata sa kanyang edad, ipapalit niya ang malupit na mga salita sa kanyang ina at pagkatapos ay humingi ng tawad.

Gayunpaman, hindi niya nagawang mabuhay ng tulad ng isang binatilyo na batang babae pagdating sa pakikipag-usap sa ibang mga tao, pakikipag-date, o kahit na pagpunta sa mga partido. Naunawaan ni Hayley ang kanyang kalagayan at ginawa ang makakaya niya sa buong buhay niya upang mabuhay ito nang lubos hangga't maaari.

Pagkatapos niyang mag-13, sinabi niya sa publiko na naramdaman niyang may hinaharap siyang plano. Laging positibo siya pagdating sa kanyang pag-asa sa buhay, bagaman alam ng mga doktor na maaari siyang mamatay sa anumang sandali.

Nagawa niyang mamuhay ng isang pambihirang buhay, lampas sa mga pisikal na problema na nakakaapekto sa kanya. Nakilala niya ang isang host ng mga bituin, kabilang si Justin Bieber. Ang mang-aawit ng Canada ay ang idolo ni Okines, at natupad ng batang babae ang kanyang pangarap na makilala siya salamat sa mga tagasunod ni Bieber sa mga social network, na humiling sa kanya na gawin ito.

Namatay siya sa edad na 17 (nabubuhay ng apat na taon na mas mahaba kaysa sa inaasahan ng mga doktor), noong Abril 2, 2015, sa East Sussex, England.

Pampublikong hitsura

Gumawa si Hayley ng maraming pampublikong pagpapakita bilang isang aktibista upang maisulong ang kamalayan ng Progeria.

Ang American channel Discovery Health na iminungkahi sa kanya upang mag-record ng isang espesyal na telebisyon, na pinamagatang "Extreme Aging: Kuwento ni Hayley." Ang dokumentaryo ay pinag-uusapan kung gaano mapanganib ang sakit at ang kakulangan ng isang umiiral na lunas.

Gayunpaman, mayroon ding pinag-uusapan tungkol sa gawain na ginagawa ng mga doktor ngayon upang makabuo ng isang solusyon sa genetic disorder na ito. Posible na ang isang lunas ay maaabot sa kalaunan.

Ang isang dokumentaryo ay ginawa din sa kanyang bansa kung saan ipinaliwanag ang kanyang mga kondisyon sa pamumuhay at mga pagpipilian na dapat niyang pasulong araw-araw. Ang programa ng dokumentaryo, na may kinalaman sa mga kaso ng mga taong may mga atypical na kondisyon, ay tinawag na "Pambihirang Mga Buhay" at inanyayahan si Hayley na maging bahagi ng isang episode.

Iba pang mga palabas sa TV

Inanyayahan din si Hayley sa maraming iba pang mga palabas sa telebisyon kung saan siya pinag-uusapan at ang kondisyon na nagdurusa sa kanya. Ang isa sa kanyang pinaka-kagiliw-giliw na pagpapakita ay sa isang palabas sa Britanya kung saan ang kanyang host, na si Michale Mosley, ay naghangad na ipaliwanag ang mga dahilan ng pagtanda sa mga tao.

Ang isa sa mga kadahilanan na mabilis na nakakaapekto sa Progeria ang hitsura ng edad ng isang tao ay dahil sa maikling likas na katangian ng telomeres (isang paulit-ulit na rehiyon sa mga kromosoma) na nagdudulot ng sakit.

Ang produksiyon nito ay pinaniniwalaang nauugnay sa pag-iipon, at ang palabas sa telebisyon ay ginalugad ang relasyon ni Hayley sa katangian na ito.

Lumahok din siya sa iba pang mga programa sa telebisyon ng British at Australia, kung saan malalim ang kanyang paggamot at ang kanyang buhay.

Mga libro at koleksyon ng pananalapi

Sumulat si Hayley ng dalawang libro na nagpapaliwanag sa kanyang buhay at mga karanasan kasama ang Progeria: Old Bago ang Oras at Bata sa Puso. Ipinapaliwanag ng ikalawang aklat ang kanyang buhay bilang isang tinedyer, habang ang una ay sumasakop sa kanyang mga taon bilang isang sanggol.

Ang kanyang pamilya ay nagtataas ng pera upang gamutin ang kanyang kalagayan, ngunit tinulungan din sila ng Progeria Research Foundation, na itinatag ng mga magulang ni Sam Berns, isa pang tanyag na aktibista at nagpatibay mula sa sakit.

Mga Sanggunian

1. Talambuhay ni Hayley Okines, IMDB, (nd). Kinuha mula sa imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda sa Ingles, 2018. Kinuha mula sa wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia sa English, 2018. Kinuha mula sa wikipedia.org
4. Hayley Okines: buhay na binata ng inspirasyon sa kanyang sariling mga salita, Artikulo ni S. Adams sa The Daily Mirror, 2015. Kinuha mula sa mirror.co.uk
5. Review ng Aklat: Matandang Bago ang Aking Oras, Lisa, 2011. Kinuha mula kay mama.ie